随着国家及社会对罕见病治疗的进一步关注和大力支持，我国血友病患者逐步实现了不死、不残甚至不出血的治疗现状。但患者一旦抑制物，则可出现凝血因子治疗失效，其大大增加了患者出血风险，造成更严重的家庭经济负担和医疗负担。为更好地服务于血友病患者，做好血友病抑制物治疗和管理工作，2019年10月16日，重庆市血友病诊疗中心举行了“血友病抑制物治疗学习班”患教活动。
下午2点，友友们准时到达教室，在吴霞和丁瑶护士以及社工何宇贝组织下有序入座并签到，并观看两个血液内科宣传视频和血友病新的注射方法视频——皮下注射。陈姝教授向友友们详细讲解血友病抑制物的防范与治疗方式，以浅显易懂的多米勒骨牌举例说明凝血因子的缺乏会导致正常凝血不能有效完成。同时告知友友们在任何的出血治疗手段中因子的替代治疗是最重要、也是最简单的方法，而抑制物形成是因子替代治疗的最严重并发症之一，在治疗中应积极防范移植物产生的高危因素，一旦产生抑制物，患者可选择ITI治疗，以及已形成移植物发生出血后可选择的治疗用药等。
会后，陈姝教授及吴霞、丁瑶护士一一解答患者及家属提出的问题，友友们除了收获到疾病知识外，更是收获到了满满的温暖与关爱。血友病“医”路有你有我，我们将继续为共同营造合理规范治疗、积极防治血友病抑制物的医疗环境砥砺前行。
审核：陈姝 编辑：向秋月
作者：血液内科 吴霞
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