10月21日，由重庆市卫生计生委员会主办，重庆医科大学附属第二医院承办的2018年血友病专题培训班顺利完成。本次会议的目的是进一步做好血友病医疗服务工作，切实维护血友病患者的身体健康和生命安全，提高广大基层医院医护人员对血友病的诊疗水平。会议于10月21日9：00开始，重庆市卫生健康委医政医管处戴骄阳副处长亲自莅临指导工作，会议还邀请到了中国医学科学院血液学研究所血液病医院杨仁池教授，武汉同济医院胡群教授，重医儿童医院于洁教授、重庆市急救中心廖毅教授等主持及讲座。参会单位包括重庆市卫计委所指定的38个区、县血友病定点医院，负责血友病的医护人员90余人。
该次培训班上戴骄阳副处长莅临现场进行致辞，指出血友病为罕见病，残疾率高家庭负担重，政府及医院应关注他们，为他们提供良好的就医环境，指示各区县血友病定点医院应重视血友病的治疗，认真学习，提高对血友病的诊疗水平，以更好地服务于患者。会议由娄世锋教授任大会主席，于洁教授、廖毅教授主持；由杨仁池教、胡群教授、陈姝教授及吴霞主管护师进行授课。
大会上各专家教授作了精彩授课和学术报告。杨仁池教授针对血友病治疗新进展做了精彩的演讲。除了目前广泛使用的药物以外，很多新的药物及治疗措施正在不断出现，但目前还在临床研究阶段。杨仁池教授介绍到这些新的治疗措施包括：长效因子、针对抗凝物质的单克隆抗体、针对凝血因子IX和X的双抗Emicizumab、基因治疗等。这些新的治疗措施将会不断改善血友病的治疗现状，其中基因治疗有望让患者获得治愈。胡群教授深刻地讲解了中国血友病患者的现状及预防治疗。因子替代治疗是目前唯一有效的治疗措施，但是由于条件限制我国很多患者无法得到有效的治疗，最终导致了关节畸形和终身的残疾。胡群教授强调了预防治疗的重要性并详细的介绍了具体的预防治疗方案，指出我们应重视预防治疗，为血友病患者能正常行走、正常生活就业提供后盾。陈姝教授很好地为大家讲解了血友病的诊断，从发病机制、临床表现、实验室检查、诊断流程到凝血因子抑制物的产生都做了详细的讲解，各基层医院更加深刻地了解了血友病的医学临床知识。吴霞主管护师对参会人员进行了血友病登记流程及管理的培训，介绍了重庆市血友病中心目前登记的情况，血友病登记的意义、方式以及需登记的内容，并从多方面介绍了重庆市血友病诊疗中心的血友病管理经验，如预防治疗，多学科协作，患者教育等。
此次专题培训进展顺利，圆满地完成了重庆市卫计委委派的工作，同时极大地提高了基层医院医护人员对血友病的诊疗水平，为实现重庆市血友病的多中心诊疗，改善血友病患者的就医体验，提高生活质量提供了有力的保障。
审核：陈姝、娄世锋 编辑：李娇
作者：血液内科 吴霞 谭小燕
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