每年二月的最后一天为国际罕见病日，2019年2月28日在世界第12个“国际罕见病日”到来之际，在医院各相关部门支持下，我院风湿免疫科与“重庆市硬皮病关爱之家”义工们一起特别针对“硬皮病”在外科楼开展了免费义诊活动，为前来问诊的市民提供就医指导、罕见病知识咨询、义诊等服务。短短两个小时的义诊咨询活动，共接诊患者近50余人，发放宣传资料近百册，受到了广大市民的欢迎。
硬皮病是一种罕见病，属于自身免疫性疾病，以皮肤为主要的受累器官，同时可出现肺、心脏、肾脏、消化道等全身多部位的病变。由于发病机制复杂，难诊难治，许多患者到后期出现严重并发症，错失了治疗时机，导致生活质量明显下降。
由国家卫生健康委员会委托罕见病诊疗与保障专家委员会办公室牵头编写的《罕见病诊疗指南（2019年版）》已与2月27日正式发布，目前世界上已经确认的罕见病超过7000种，全球预计有3亿名罕见病患者。在中国，罕见病患者数量已超过2000万，其患者规模已超过现阶段我国老年痴呆的人口数。罕见病其实并不罕见，此次义诊活动的目的也是希望社会各界越来越多对罕见病患者的关注，让我们与患者一起携手前行，共同面对疾病，微笑面对生活！
审核：唐琳
作者：风湿免疫科 李晓玲
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