曾有人说,血友病患者是上帝遗忘了一组数据(凝血因子),便匆匆赶往人间的天使。血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,重型患者表现为反复的肌肉、关节出血,需要终身定期输注凝血因子替代治疗。
该病的致残率很高,给家庭和社会造成巨大的负担。为更好的帮助血友病患者改善生存现状,尤其是儿童患者的身心健康,9月9日上午,重庆医科大学附属第二医院联合四川艾科罕见病关爱中心开展了一场血友病艺术交流活动,共60余位血友病患者及家属参与了活动。

这次活动主要分为三个环节,我院血液内科娄世锋主任率先致辞。活动上,我院血液内科陈姝教授和渝北区人民医院苏庸春教授向参会者普及血友病医学知识,让患者明白预防治疗的重要意义及抑制物形成的相关知识。
期间,医务社工为患者提供心理辅导,与患者积极交流,进行心理疏导。此外,艾科天使宝贝合唱团还带来了演唱和绘画表演,牵动着全场所有人的心,他们同是血友病患者,但积极乐观的态度鼓励着台下所有观众。
最后,我院与四川艾科罕见病关爱中心进行深入地交流,积极探索医院、社会关爱中心、社会工作者力量如何为血友病患者及家庭提供医学、心理、社会的全方面支持,助力血友病患者拥有正常的工作与生活。
审核:陈姝 编辑:向秋月
作者:血液内科 吴霞
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