华龙网-新重庆客户端11月16日6时讯 “黄大哥，这是我们泰邦生物捐赠给您的药物，祝您早日康复！”
“谢谢你们对我们血友病人的关心和帮助，谢谢！”
“您别客气，我们就是希望有了这些药您也能尽快好转，今后再有什么困难您随时跟我们说……”
捐赠现场
11月10日中午，在重庆医科大学附属第二医院（以下简称：重医附二院）江南院区血液科门诊，在负责血友病综合管理中心的陈姝教授及重庆汉鑫医药有关人员的见证下，泰邦生物集团向重庆乙型血友病患者黄建平捐赠了价值14万元的泰九安泰邦人凝血因子IX&人凝血酶原复合物。
拿着捐赠的药品，黄建平有说不完的感激，也许对不少人来说，血友病是很陌生的概念，但对今年52岁的黄建平来说，这个病是伴随了他大半辈子的噩梦。
血友病是一组因遗传性凝血因子缺乏引起的岀血性疾病，主要表现为各个系统的异常出血，及出血后血肿压迫所致的肌肉萎缩、口腔出血、组织坏死、休克等症状及并发症。我国血友病的社会人群患病率为2.72/10万，属于罕见病，但如果不能得到及时规律的治疗，致残率颇高，因此血友病患者也被称为“玻璃人”。
因为这个病，从小黄建平就过得小心翼翼，在生活中也尽最大努力避免可能存在的一切磕碰，但病痛却始终折磨着他。多年来，因为没有规律治疗，基本上每个月他都要承受关节出血带来的疼痛。“关节反复出血带来的疼痛最高可达到十级，相当于生孩子时的疼痛级别，不过关节出血的这种疼还是持续性的。我记得最严重的一次是我一直疼了三周多才慢慢好起来，其实如果能及时补充凝血因子的话，这种疼是可以缓解甚至解除的，但那时条件有限，我多数是硬扛着。”说起自己的病情，黄建平十分平静。幸运的是，自2015年来到重医附二院血友病中心就诊接受了系统规范的治疗后，这些病痛也得以缓解。
陈姝教授（中）关心黄建平身体状态
“血友病是一种遗传性疾病，目前仍无治愈方法，需要终身替代治疗。但如果能及时地可以开展标准预防治疗，并做好自我管理，不仅能极大地降低病人的痛苦，提高生活质量，也能极大地降低患者致残率，避免并发症的发生和发展。”对此，陈姝教授解释道。
其实自2015年在重医附二院血友病中心接受血友病标准预防治疗后，黄建平病情稳定了不少，但因为病情发展等原因，几年前他就拄起了双拐，去年做了髋关节置换手术，今年上半年还进行了膝关节置换术，再加上并发症预后不好，家里早已捉襟见肘:“我今年的医保额度已经用超了，再加上还有基础疾病和术后并发症，医药费确实是负担不起了！”在得知他的情况后，才有了这次的爱心捐赠活动。
“作为一家综合性血液制品和生物医药企业，我们积极践行企业社会责任，常年开展各类药品的援助项目，就是希望帮助广大患者家庭减轻经济负担与压力。此次捐赠的泰九安泰邦人凝血因子IX是我们刚研发出来的新药，再加上人凝血酶原复合物都是黄大哥在后续治疗中的必备药。希望能通过我们的这些努力让更多人关注到血友病，能为这些患者提供力所能及的帮助！”对此，泰邦生物市场部产品经理刘政表示。
值得一提的是，当天黄建平还特意为陈姝教授送去了一束花表达谢意：“原来这病我都是硬扛着真遭了不少罪，可是在重医附二院血友病中心就诊后我才知道，就算我这种出血严重的病人只要能系统地接受标准预防治疗，其实也是能极大地缓解痛苦，提高生活质量的。而且在这里丰富多彩的患教活动也让我进一步加深了对血友病的了解，知道如何做好日常护理，也在医护人员和病友们的鼓励中变得更加自信开朗，衷心地希望所有的病友们都能得到规范有效的治疗，享受生活！”
这也是陈姝教授的期待：“今年 10月我们医院获评为‘血友病综合管理中心’，这也是我市乃至中西部地区首家综合性三级甲等医院血友病综合管理中心，标志着我们医院血液科在血友病规范化诊治与管理得到业内认可，这对我们来说既是荣誉，又是动力。事实上，因为对病情不了解等诸多原因，还有很多血友病患者还没有享受到标准预防治疗带来的获益，还在病痛中苦苦挣扎。为此，我们也特别感谢此次爱心企业泰邦生物集团的捐赠，相信新药的研发上市也将给更多的血友病患者带来福音！也希望通过我们的努力，让大家可以对血友病患者多一份关注和理解，让他们能得到更规范的治疗，可以早日投身到正常的生活工作中来！”
服务热线
服务热线
版权所有: 重庆医科大学附属第二医院 | Copyright @ 2016-2026 CQSAHCQMU.CN All Right Reserved. 渝ICP备15009793号-10 渝公网安备 50010302000990号
技术支持：瑞秀科技
